Мы четыре раза в день, не отрываясь от игр, пьём таблетки, даже не замечаем. А если не есть таблетки, то умереть можно...

Даниилу — пять лет, осознаёт ли он смысл своих слов или повторяет то, что услышал от мамы — неважно. У мальчика генетическое заболевание и принимать лекарства он будет всю жизнь.

МАРИНА НИЖЕГОРОДОВА, мама

На каком-то этапе перестают работать надпочечники, они не выделяют определённый гормон, который необходим для жизнедеятельности. Один из этих гормонов держит соль в организме. Если этого гормона не будет хватать в нашем организме, у нас будет выходить соль — обезвоживание, рвота и, естественно, смерть.

До 2014-го года дети с такой патологией имели инвалидность, но изменилось федеральное законодательство. И теперь медико-социальная экспертиза смотрит не на диагноз — врождённая дисфункция коры надпочечников, а на состояние ребёнка. Если оно удовлетворительное — статус инвалида не присваивают. И никому нет дела, что детский организм постоянно поддерживается таблетками.

МАРИНА НИЖЕГОРОДОВА, мама

Чтобы вернуть ребёнку инвалидность, нужно вызывать скорую и ничего не делать и смотреть, как ребёнка рвёт. Чтобы скорая, приехав, забрала его в реанимацию, и только тогда посчитают это кризом.

Не менее пяти раз в год ребёнок должен попасть в реанимацию и это будет показанием для присвоения инвалидности, поясняет Марина. Но мама, конечно, таких мучений для своего сына не допускает.

У нас препарат «Гидрокартизон», в этом году мы кололись уже 4 раза, у нас были кризисные состояния.

Инвалидности Данила лишили ещё в октябре прошлого года. Мама мальчика обжаловала решения городской медико-социальной комиссии в федеральном бюро. Но ответ из Москвы неутешителен — нарушения в здоровье ребёнка незначительные.

Не приводит к ограничению ни одной из категорий жизнедеятельности и не является основанием для установления инвалидности.

Криком отчаяния стала петиция, созданная в Интернете и адресованная Владимиру Путину, уполномоченному по правам ребёнка Павлу Астахову и министру труда и социальной защиты России Максиму Топилину. За изменения в законе и присвоения статуса инвалида детям с тяжёлой формой врождённого заболевания высказались на данный момент уже более двух тысяч человек.